El dolor total en niños con deterioro neurológico grave: revisión de la evidencia

Según la Asociación Internacional del Estudio del Dolor (IASP) se define al dolor total como una experiencia sensorial y emocional desagradable relacionada con alguna alteración y/o daño tisular o potencial descrito a tal daño. En 1960, Cicely Saunders eliminó la definición de dolor total de la AISP, ya que ella incluye el aspecto espiritual y psicosocial en la experiencia del dolor. El dolor en niños con cuidados paliativos se experimenta y se interpreta con una variedad de significados, ya que, la aparición del dolor demuestra la presencia, progreso de la enfermedad provocando la limitación o amenaza de la progresión de vida.

A continuación diversos artículos incluidos en la publicación ?Total Pain? in Children with Severe Neurological Impairment, elaborada por Timothy Warlow y Richard Hain en la revista Children en el 2017, con el objetivo de analizar diferentes aspectos del dolor y cómo este influye en la vida de los niños con deterioro neurológico

El dolor total en niños con deterioro neurológico grave

El reto más grande es lograr valorar de forma objetiva el dolor, especialmente en niños con  deterioro neurológico grave o en aquellos cuya edad  y condición de la enfermedad  no les permite trasmitir información sobre el dolor con facilidad, ya que dificulta la interpretación para gestionar su dolor.

Se ha demostrado que los pacientes en cuidados paliativos no solo sufren de dolor físico, sino de dolor total, ya que es también psicológico, pues experimentan un cambio irreversible y dramático en sus vidas, afectando su infancia y crecimiento normal de acuerdo a su edad,  debido a que tienen que realizar visitas frecuentes a los hospitales, donde se someten a procedimientos dolorosos, desde su diagnóstico y tratamiento, para más tarde sufrir las respuestas y estragos de las quimioterapias, tales como: malestar y cansancio, vómito, diarrea lo que genera una imagen corporal afectada, sea porque no pueden moverse o en casos extremos por amputación de una o más extremidades.

Aspectos físicos del dolor con la experiencia

Los niños con deterioro neurológico grave son involucrados en los episodios de dolor intenso sin causa y sin tener un lugar de origen  identificado a comparación de los niños con función neurológica normal. El 90% de los niños con afección neurológica grave presentan dolor constante durante más de un año de su periodo de vida y la mayor parte del dolor, se considera que es un dolor neuropatico y nociceptivo  principalmente, y un elevado número de fuentes de dolor con deterioro considerablemente leve a moderado.

El dolor neuropático produce dolores espontáneos (sin una estimulación detectable) contínuos o constantes, o bien paroxísticos con episodios intermitentes y dolores provocados (alodinia, hiperalgesia)

Algunos pacientes que describen este tipo de sensaciones lo refieres y se interpreta como lo siguiente: 

• Descarga eléctrica - ráfaga de corriente.
• Quemazón - calor ardiente, o frío.
• Hormigueo.
• Picazón, comezón.
• Zona dormida, entumecimiento.
• Pinchazos.
• Corte, lacerante, incisión.

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Tabla 2. Fuentes de dolor nociceptivo en niños con deterioro neurológico grave.

Dolor neuropático central

 Los niños con  daño en el Sistema Nervioso Central presentan daño a la visualización de la excitabilidad alterada en la corteza somatosensorial.  El procesamiento nociceptivo a nivel molecular, celular y de circuito se altera, lo que lleva a cambios amplios en el sistema en la neuroexcitabilidad que finalmente conducen a una experiencia de dolor amplificada. Riquelme et al. Estudiaron los umbrales de la propiocepción, el tacto y la presión del dolor en 15 niños con parálisis cerebral y encontraron  una sensibilidad significativamente mayor a los estímulos dolorosos.

Sensibilización del dolor

Los principales pacientes que experimentan una progresiva e intensa sensación de dolor son los niños con degeneración neurológica grave, ya sea por un proceso doloroso desde una edad temprana o cirugía. La mayoría de los niños son diagnosticados con un tracto gastrointestinal dismovil lo que genera al estreñimiento, en casos severos de estreñimiento se aplican técnicas invasivas que producen la estimulación mecánica y química que activan entradas nociceptivas repetidas que llevan neuronas aferentes espinales para sensibilizarse periféricamente dando como resultado que los niños experimenten  una progresiva e intensa sensación del dolor.

La mayoría de los niños con degeneración neurológica grave presentan más de una causa del dolor y una suma de dolor nociceptivo y neuropatico; una parte de modulación del dolor se realiza desde el ámbito cognitivo y emocional, por ejemplo, con técnicas de distracción hacia el niño, logrando que trabaje con la imaginación.

Aspectos psicosociales y espirituales de la experiencia del dolor

Está demostrado que los niños con degeneración neurológica se encuentran más afectados con problemas psicosociales ya que existe un aumento en las dificultades emocionales y conductuales que se ve reflejado en su estilo de vida de los mismo y su familiares, muchas ocasiones, cuando presentan dolor crónico o recurrente pueden dirigirse a un acto de agresión, provocando la retirada del mundo social y adaptación en la comunicación. Se dice que el miedo, tristeza y la ira son las emociones dominantes.

En el ámbito espiritual del niño es más que nada de cómo es  la forma en que tienen sentido del mundo y su lugar en el, es por eso que se sugiere que, para que los niños de una edad de desarrollo igual a los que presentan degeneración neurológica grave tengan una apreciación de los lazos de unión y relaciones experimentadas con el niño con diferentes emociones que presente.

Dolapo et al, realizo un estudio en donde 22 niños con parálisis cerebral presentaban dificultad para la comprensión de sus emociones y componentes mentales, dentro de ese grupo de pacientes estudiados, los pacientes que fueron muy jóvenes o que presentaban un deterioro cognitivo relativamente importante reflejaron que sentían el dolor como en forma de castigo.

Los niños con afecciones degenerativas neurológicamente, dependen 100% de sus padres y/o cuidadores en su entorno a ser sensibles, con presencia de angustia, cuando necesitan ayuda, etc. Un padre que experimenta ansiedad significativa o angustia existencial asociado con el dolor de un niño puede ser menos emocionalmente disponible para el niño durante los períodos de estrés.

Evaluación de dolor total

Para obtener una buena evaluación al paciente se deben de identificar, primordialmente, con una historia completa para identificar los sitios de dolor, tiempo, inicio, caracteres, rasgos asociados, y la respuesta al tratamiento del dolor que haya presentado anteriormente, esta evaluación debe de ser realizada por un equipo multidisciplinario, preferentemente.

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Tabla 3. Examen de las causas nociceptivas del dolor en niños con degeneraciones neurológicas graves

Los padres pueden malinterpretar comportamientos de dolor como parte de su condición habitual, ya que puede presentarse el fenómeno de congelación, el cual consiste en un repentino silencio, pueden presentar una sonrisa, la risa, entre otros. A pesar  de esto, se han observado comportamientos de dolor, lo cuales se consideran un enfoque válido para la evaluación del dolor en aquellos que no pueden autoinformarse, y existe ahora mucho consenso sobre las señales de dolor expresadas por estos pacientes.

Sugerencias, tratamientos del dolor en pacientes con deterioro neurológico grave

En la actualidad, la ciencia, la tecnología, la medicina han facilitado el proceso de evaluación, diagnóstico y el mismo proceso de avance en pacientes con degeneraciones neurológicas graves.

Una vez que el equipo multidisciplinario ya tiene la información recabada del paciente se debe de poner en marcha un plan de tratamiento global para controlar el dolor total del paciente, para mantener a los cuidadores del niño, supervisar y evaluar el avance de las intervenciones.

Un ejemplo de seguimiento, puede ser cuando los niños con dolor no diagnosticado o dolor abdominal, gastro-esofágico, reflujo y el estreñimiento se debe tratar de forma agresiva, y el impacto de la medicación analgésica de estos síntomas revisada regularmente. Por otro lado, la salud ósea y la prevención de fracturas deben ser considerados por la maximización de la movilidad, la optimización de la vitamina D y calcio, y el uso de los bifosfonatos según sea necesario.

Los fármacos más comunes que se describen por el medico son la codeína y tramadol, los cuales se han vuelto peligrosos hacia los niños. Existen opioides que deben de ser realmente controlados para el dolor intenso los cuales se describen con una dosis, de acuerdo a las características individuales de los pacientes.

Existen estrategias fisioterapéuticas en donde se emplea la imaginación, distracción del dolor mediante juegos, en donde se realiza un cuento al niño con sus figuras o personajes de la vida ?mágica? ?fantaseosa? del mismo. Al mismo tiempo de emplear esta estrategia se van realizando actividades en donde englobe la relajación, masaje, movimientos pasivos en dado caso, en donde se adjunte la disminución del dolor.

Los tratamientos se deben de adaptar al niño de forma individual utilizando la vía menos invasiva y lograr una mejoría del dolor.

Conclusión

Los niños con degeneraciones neurológicas graves y su expresión al dolor y los procesos a los que se someten en base a su experiencia han mejorado de una manera considerable, según la evidencia científica, tomando en cuenta desde los aspectos físicos, psicosociales, espirituales de cada uno de ellos y su familia. Nosotros como fisioterapeutas debemos de brindar una mejora en la calidad de vida de un paciente con este tipo de degeneraciones, podemos lograr una disminución no solo del dolor si no también de mejorar el ámbito emocional, físico, musculo esqueletico, espiritual, entre otros.

Referencias Bibliográficas

1. Warlow T, & Hain  R. D. Total Pain?in Children with Severe Neurological Impairment. Children, 2018; 5(1), 13.
2. Espinosa A  G, Mancilla O  H, Venegas  J  M   & Rodríguez  J . Experiencias en cuidados paliativos en el Instituto Nacional de Pediatría. Revista Mexicana de, 2009; 76(2).
3. Chavarro C A, Figueroa, L F T, & García, X. Cuidado paliativo pediátrico. Pediatría, 2017; 50(4).
4. Barba Crespo, S X. Análisis de la prevalencia de trastornos músculo-esqueléticos en cuidadores de niños con parálisis cerebral (Bachelor's thesis, Quito: Universidad de las Américas, 2017)
5. Carrillo-Torres O, & de Jesús Medina-Hernández, P . Entendiendo el concepto de dolor refractario a opioides. Revista Mexicana de Anestesiología,2017; 40(2), 90-102.